El término enfermedades raras es un concepto relativamente nuevo que engloba un grupo de enfermedades muy diversas, la mayoría de ellas de base genética y de baja prevalencia, que afectan a menos de un paciente por cada 2.000 habitantes.

Hoy, 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER) y queremos aportar nuestro granito de arena aportando dos documentos muy interesantes para familiares y educadores.

Enfermedades raras y crónicas y Guía de Apoyo Psicológico para Enfermedades Raras son los dos documentos que hoy os presentamos elaborados por la Junta de Andalucía y por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

Con estas dos guías, una enfocada a profesionales que tratan con niños con estas enfermedades y el otro a las familias que tienen que afrontar las dificultades de ellas, pretendemos dar apoyo a toda la gente que afronta de alguna manera este tipo de enfermedad.

Os lo dejamos disponible aquí.

Como siempre, desde aquí queremos agradecer a los profesionales que han trabajado y han hecho posible este documento.

Esperamos que sea de vuestro interés y mucho ánimo y fuerza a todos los familiares y amigos que tienen algún/a niño/a con estas enfermedades!

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